Realyanek - walka z hormonami i chorą służbą zdrowia!

I jeszcze co mnie dzisiaj dobiło - siostra zrobiła sobie okresowe badania na hormony płciowe (leczone PCO); testo wolne, całkowite i estradiol. Okazało się, że ma 4-5krotnie większe stężenie testosteronu wolnego we krwi... Co lepsze, mieści się mniej więcej w środku zakresu referencyjnego... żyć, nie umierać...

siostry chyba to nie pocieszyło raczej

Trochę poczytałem Twój dziennik ostatni
Na czym polegają Twoje problemy endokrynologiczne? Pytam, bo również takowe mam Przyjmowałem pwcześniej Pregnyl (LH, FSH), teraz być może będzie testosteron... A co do absurdów w NFZ - wiem o czym mówisz. Mam jeszzcze problemy z nerkami (hormony w moim przypadku, są skutkiem ubocznym przyjmoania leków "nerkowych"). Jak piszesz - żeby dostać leki/ zrobić specjalistyczne badania (ograniczające się do pobrania krwi) trzeba leżeć kilka dni w szpitalu. Absurd...

Życzę wielu zwycięstw w walce z naszym wspólnym przeciwnikiem - NFZem

S.m.p.a. Pocieszyło, nie pocieszyło, to nie ona ma powody do zmartwień.

Kalikstat: miło mi, że tu zaglądasz i że postanowiłeś coś skrobnąć. My, hipki, powinniśmy się trzymać razem
Co do moich problemów endo, to ładnie w sumie to opisałem na poprzednich stronach, ale tak dla podsumowania:
- mega niski testosteron (ost. badanie na wolny test. to 0,35 przy normie 4,6-44), niskie LH i FSH - hipogonadyzm hipogonadotropowy z niewydolnością przysadki (pobudzenie Klomifenem nieudane)

- podniesiony poziom kortyzolu

- niska aktywność reninowa osocza, podniesiony aldosteron [co chwila muszę latać do kibla się odlać, w nocy conajmniej kilka razy], niskie ciśnienie, podniesione ACTH

Więc jak widzisz nadnercza u mnie działają do bani.
Wiesz, to leżenie w szpitalu to dla mnie naprawdę nie problem, mogę leżeć nawet z miech, jeśli tylko wiem, że wszystko leki mi sprowadzą i zostanę wyleczony. Największym problemem jest to, że leki, które można dostać w aptece na receptę, muszą zostać pozyskane przez szpital poprzez zwrócenie się z prośbą o ich przesłanie do Min. Zdrowia, co może się ciągnąć miesiącami. To mnie najbardziej wk.... Bo ja czekam na leki i wegetuję w domu, podczas gdy już dawno mógłbym być w pełni zdiagnozowany.

Obecnie dostaję w tyłek Omnadren 250 co 4 tyg. tak na przetrzymanie - szczerze mówiąc nie czuję większej różnicy.

Już nie mówię tutaj o tych wszystkich objawach związanych z niskim testo, osłabieniem, brakiem mm, ale strasznie mnie to wk**wia, że nie mogę zrobić NIC, żeby powstrzymać to, co dzieje się z moim ciałem. Niski testo i wysoki kortyzol synergistycznie powodują, że lecą mi resztki mięśni i odkłada się tłuszcz -> tylko na brzuchu, przez co zaczynam mega śmiesznie wyglądać. Nawet niskokaloryczna dieta nie pomaga, bo wiadomo -> glukoneogeneza z mięśni i odkładanie pod postacią fatu. A s.m.p.a. pewnie pamięta, jak dawniej stawałem na głowie, byleby fat się przy masowaniu nie odłożył...
Przedtem jeszcze mogłem to jakoś hamować ćwiczeniami i aerobami w miarę możliwości, ale moje strzelające, chrupiące i w coraz większym stopniu bolące stawy praktycznie mi to na obecną chwilę uniemożliwiają. Sam nie wiem, ciężko mi sobie wyobrazić, żeby to była wina tylko testosteronu... wygląda to na jakąś równoległe występujące schorzenie autoimmunologiczne, albo jakiś objaw w ramach znacznie bardziej skomplikowanego schorzenia, np. hemochromatozy... eh... już mi chyba odwala.

Co do Twoich problemów - skoro jesteś leczony pregnylem, to pewnie też masz hipogonadyzm wtórny? Byłeś jakoś wcześniej leczony szpitalnie? A pregnyl to dobra rzecz, bo jądra przynajmniej same Ci teścia produkują... ja bym jeszcze dorzucił np. Menopur, żeby spermatogenezę wytworzyć, jeśli chcesz mieć dzieci. A potem to już wiadomo, testosteron.

Nie wiem czy mogę pisać tu o swoich problemach - w koncu to twoj dziennik Jak coś wbijaj do mnie - widzę, że jesteś już w tym ogarniety, ja bym miał do Ciebie kilka pytań...

- ile masz własciwie lat teraz? jaki wzrost? miales badany wiek kostny?
- mam 20 lat, ja mam tak jak Ty - hipogonadyzm (nie wiedzialem, ze to tak sie profesjonalnie nazywa), prawdopodnie spowodowany niedoczynnością (lub całkowitym uszkodzeniem) przysadki przez leki, które biorę w związku z zespołem nerczycowym (choroba nerek, choruję praktycznie od urodzenia...) - Encorton (steryd, biorę od 19 lat), cyklosporynę (od 14 lat), w sumie wyglądam jak dzieciaczek (na swój wiek na pewno nie...), no i wzrost - 155 cm...
- pregnyl bralem 10 miesięcy - testosteron miał kosmiczne wartości, LH i FSH bliskie 0 - naturalna reakcja na podawanie ich z zewnątrz, jądra troszkę się powiększyły, przybyło trochę cech "męskich" np. wszyscy mi mowią o zmianie glosu, ale reszta bez rewelacji... wzrost niestety też
- po 10 misiącach pregnyl został odstawiony, badania powtórzone po 3 miesiacach bez leku - testosteron - malutki (3,5 przy wartości odpowiedniej 700...), LH i FSH nieznacznie wyzsze niz przed kuracją... także lipa
- za tydzien mam badania - rezonans i testy hormonalne - chcą sprawdzić czy przysadka nie jest uszkodzona trwale. W planach jest podanie testosteronu....

To na razie tyle o mnie z takich ważniejszych rzeczy... Nie chciałbym robić Ci tu bałaganu w dzienniku

Zmieniony przez - kalikstat w dniu 2012-07-10 22:58:19

Ok, to zrobimy to tak, żeby to miało jakoś ręce i nogi: to, co o mnie, to niech będzie tutaj, a na resztę (i Twoje ewentualne pytania) odpowiem u Ciebie Może nie wyjdzie z tego zbyt nadmierny chaos :)

Wiek to 22 lata, wiek kostny szczerze mówiąc nie mam pojęcia, ale podejrzewam, że już wzrost kości zakończyć lub prawie zakończyć.

A teraz wydarzenia bieżące:
Wczoraj cały dzień zszedł mi na wizycie u doktora Rabijewskiego, podobno najlepszego endokrynologa w Polsce. Mieszka on w Wa-wie, więc wiadomo, że trochę czasu (i pieniędzy) transport tam zajmuje.

Ale było warto. Zdecydowanie.
Nigdy jeszcze nie miałem do czynienia z takim profesjonalistą w tej dziedzinie jak on. Jest bardzo konkretny, szybko ogarnął wyniki badań, a potem szereg pytań do mnie.
Wygląda na to, że nawet dla niego mój przypadek nie jest taki prosty, potrzebna jest dodatkowe rozpoznanie w szpitalu. I teraz najlepsze - gdyby nie to, że dostałem już tę nieszczęśną ampułkę Omnadrenu i teść mnie "zblokował", mógłby mnie położyć u siebie w szpitalu na Bielanach już w przyszłym tygodniu... a tak trzeba czekać do 20 sierpnia. Nosz k... jego mać -.- A stawy coraz bardziej pieprzą się z dnia na dzień, jestem też coraz słabszy. g**** ten nieszczęsny teść dał, no, może jedynie poza dodatkowymi kłopotami.

Doktor nie chciał wystawiać wstępnej diagnozy (co mnie nie dziwi), ale mówił, że wygląda mu to na jakąś chorobę autoimmunologiczną... czyli dobrze raczej nie jest.
Przy okazji nieźle zjechał dotychczasową diagnozę wystawioną mi na wypisie ze szpitala...

Zlecił jeszcze zrobienie badania nasienia. Czy ktoś z Was wie może, na czym to polega? Czy mam przyjść z "gotowym materiałem" do badań, czy dopiero "pobiorą" mi próbkę w szpitalu/przychodni? I w jaki sposób?

to znalazłem

"ak przygotować się do badania?
Wymagana jest 3-4 dniowa abstynencja seksualna (wg innych źródeł wskazane jest co najmniej 5 dni abstynencji, do nawet 10 dni). Dobrze jest również połączyć abstynencję seksualną z abstynencją od alkoholu.

Oddanie nasienia
Nasienie można oddać w laboratorium lub w domu. W obu przypadkach należy oddać je bezpośrednio do sterylnego naczynka (np. takiego jak wykorzystuje się do zebrania moczu do analizy), które powinno mieć temperaturę ciała. Wymagane jest oddanie nasienia drogą masturbacji. Nie jest wskazane pozyskiwanie nasienie ze stosunku przerywanego czy z prezerwatywy (w prezerwatywach mogą znajdować się substancje plemnikobójcze).


Jeśli nasienie pobierane jest w domu, wówczas należy:
- oddać nasienie bezpośrednio do naczynka,
- transportować nie dłużej niż 1 godzinę,
- utrzymywać temperaturę nasienia w temperaturze ciała (ok. 37-38'C)."

jedz z koksem i raportuj

Dobrze, że trafiłeś na dobrego lekarza - to jest naprawdę ważne
Nie będę Ci się wbijał ze swoimi problemami - napiszę/odpowiem u siebie

Ciekawe badanie - najlepszy jest punkt z pobraniem "materiału do badania"

Życzę powodzenia w dalszej walce z hormonami - miejmy nadzieję zwycięskiej

Zmieniony przez - kalikstat w dniu 2012-07-13 21:31:44

ja trzymam kciuki by to nie była choroba autoimmunologiczna, da się z tym żyć ale ograniczej dużo.