colitis ulcerosa

znalazłem w archiwum kilka wątków dot. choroby colitis ulcerosa ale wszystkie są dość stare a dużo zmieniło się w kwestii leczenia tego q...stwa.
Niestety sam borykam się od lat z tym paskudztwem i mimo ogromnego wysiłku, diety i systematyczności poprzez zaburzone zawsze było pod górkę ale ... było. Ostatnie 15 lat dawałem radę bez większych problemów funkcjonować i cieszyć się treningiem aż do teraz. Ok dwa miesiące temu zaczęło się zaostrzenie, dzień w dzień krew. Obecnie oprócz leków przeciwzapalnych branych stale (4x2 salofalk) biorę steryd Cortiment MMX (trochę ponad miesiąc czasu). Krew jak była tak jest. Musiałem przestać biegać, rower też odpuściłem (zero kardio) - siłowni póki co nie odpuszczam. Pytanie - jako iż czytałem, że są tu osoby które borykają się z tym g..nem, może macie jakieś sposoby/wiedzę na temat nowych metod albo własne sprawdzone sposoby?


Ps. Suplementuję boswellia serrata już ok 3 miesiące ale nie widzę by pomagało, olejki CBD jedynie łagodzą bóle a pomysłów już powoli brak :/

teraz to piję profilaktycznie - średnio raz na tydzień - gdy miałem zaostrzenie - piłem 10 takich herbat dziennie przez 3 dni - po 3 dniach zniknęły bóle, krew i biegunka - cud albo faktycznie ta kurkuma jest taka mocna - przynajmniej na mnie tak działa. Lekarze patrzą się na mnie jak na wariata gdy im mówię że od 4 lat nie biorę już żadnych tabletek
edit: nie piję mleka, unikam truskawek i oleju słonecznikowego
polecam też ziele damiana i ostropest plamisty


Zmieniony przez - Nindżor w dniu 2020-01-11 18:51:14

Skoro chorujesz od lat to powinieneś być pod kontrolą gastrologa oraz dietetyka , myślę że forum raczej nie będzie tu za wile pomocne a właśnie powinno się to odbywać bezpośrednio u wspomnianych specjalistów.

Powinienem i jestem . Dziękuje za poradę niemniej gdyby nie fakt, że tradycyjna medycyna nie pomaga i że są tutaj osoby cierpiące na tą samą przypadłość, ba - twierdzące, że można to wyleczyć ... nie pisałbym na forum tym bardziej publicznie.
Co do dietetyka - mimo iż na diecie jestem, dietetyk tutaj absolutnie nie pomoże - choroba nie ma udowodnionego naukowo związku z dietą. Ni mniej ni więcej oznacza to iż książkowa wiedza tutaj raczej nie pomoże, pomóc natomiast może ktoś mający podobne przypadłości i wiedzący co mu szkodzi (lub co mu pomaga).
Reasumując nie pytałem nikogo o dawkowanie leków ani cykle lecz o porady bazujące na własnym doświadczeniu. Liczyłem iż uzyskam choćby najmniejszą sensowną poradę, gdyż komentarz pokroju "idź do lekarza" - nie tylko nie pomógł, lecz mam wrażenie, że mógłbym liczyć na podobny od ok 90% użytkowników "internetów". Jeśli na więcej liczyć tutaj nie można nie pozostaje mi nic innego jak zamknąć ten wątek


Zmieniony przez - andrzejpa w dniu 2018-08-02 08:13:13

Nie ma co zamykać , może ktoś się wypowie. Jestem zwyczajnie zdania że leczenie odbywa się u specjalistów i również zdarza mi się mieć pacjentów co głupot w necie się nawyczytywali i gorzej jeśli się do nich dostosowali co nie raz kończyło się zaostrzeniem.

Jak to dieta nie ma wpływu? WZJG ma podłoże autoimmunologiczne, więc tutaj obniżanie stanów zapalnych, probiotykoterapia i inne kwestia mają jak najbardziej swoje miejsce. Poza tym IF może też ciekawie się spisać.
Bym się nie zastanawiał i uderzał do dobrego klinicznego.

Dieta nie ma wpływu w sensie takim iż nie powoduje reemisji jak również w trakcie jej trwania nie udowodniono iż miałaby powodować zaostrzenia. Faktem jest, że w przypadku zaostrzeń należy unikać produktów nasilających stany zapalne oraz generujących podrażnienia (np. produkty wzdymające) lecz to pominąłem gdyż nikt o zdrowych zmysłach w zaostrzeniu nie zjadłby fasolki i nie poszedłby po niej na trening....
Moje pytanie wzięło się stąd iż przez wiele lat paliłem co pomogło mi się utrzymać w długiej reemisji (lekarz odradził rzucania). Rok temu rzuciłem, zacząłem dużo bardziej intensywnie biegać i organizm powiedział STOP. Ani zwiększenie dawki leków przeciwzapalnych, ani niby najnowszy steryd za kupę kasy ani dieta eliminacyjna oparta na badaniu o nietolerancje pokarmowe (IGg), jak również probiotyki ściągane z niemiec (celowane w konkretnie pod braki w mojej florze jelitowej) nie dają rezultatów. Stąd z ciekawości zadałem pytanie tutaj - są tu bowiem osoby które borykają się z podobnymi problemami i ćwiczą, być może nawet kulturystyka to ich jedyne źródło dochodu. Mogą więc mieć sprawdzone sposoby na to jak wyjść, z tego stanu lub przynajmniej łagodzić go na tyle by można było pokusić się o większy wysiłek i szybciej wrócić do pełnej aktywności.
Jednym pomagają papierosy, innym marihuana a jeszcze komuś innemu gotowana marchewka.
Z jednej strony wysokie węgle powinny oznaczać więcej stanów zapalnych, z drugiej czytałem o dietach 'high carb' i ludziach którzy albo mają długie reemisje albo cudownie ozdrowieli Reasumując - racja, porady internautów mogą (bardzo prawdopodobne) zaszkodzić (tutaj każdy jest ekspertem) ale mogą też być jakimś punktem startu. Przykład - LDN, większość lekarzy jak tylko słyszy nazwę to albo rżnie głupa albo się oburza, tymczasem jest coraz więcej badań potwierdzających skuteczność terapii (dostępnych choćby tutaj: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed) oraz ludzi stosujących ją na własną rękę (czego wcale nie chwalę). Tak więc - złote rady można częściowo sprawdzać i ocenić i przede wszystkim, przed ich zastosowaniem należy kierować się zdrowym rozsądkiem

LDN jest bardzo ciekawą rzeczą, sam zresztą akurat na nim siedzę . Oczywiście nie na wszystko i są przypadki, że ludzie nie najlepiej reagują, ale w przypadku tych osób, które znam/słyszałem to większość reagowała zdecydowanie pozytywnie w przypadku np. łuszczycy, pojedyncze przypadki SIBO itp. Nie wiem jednak jak wygląda sprawa LDN w przypadku wzjg, nigdy się nie wgłębiałem, ani nawet nic konkretnego mi się o uszy nie obiło.
Są też jakieś delikatne przesłanki, żeby spróbować z bpc157.

A co do tego, że high carb jednym zaszkodzi, innym pomoże - nic dziwnego, w końcu każdy jest trochę inny

I właśnie o to chodziło ... :) Naltrekson mam w domu, badania też przerobiłem (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29523156 - z marca tego roku ale jest ich więcej). Mam jedynie wątpliwości co do samego przygotowania, bowiem rozpuszczenie tego w wodzie (jak robią ludzie z internetu) niekoniecznie oznacza ustalenie precyzyjnej dawki - dobrze by mieć przygotowany/podzielony lek przez farmaceutę ale u mnie w pobliżu o to ciężko.


Zmieniony przez - andrzejpa w dniu 2018-08-03 09:45:43

Dlaczego? Naltrekson bardzo dobrze rozpuszcza się w wodzie, po rozpuszczeniu większość substancji dodatkowych opada na dno i strzykawą pobierasz głównie sam naltrekson. I mieszanie buteleczką przed pobraniem nie spowoduje nic więcej poza tym, że dodatkowo wciągniesz więcej tych substancji dodatkowych
A jeśli farmaceuta podzieli - spoko, tylko też ładuje wypełniacze. I o ile dla większości nie powinny być one problemem, tak dla osób z problemami jelitowymi już tam jakąś przeszkodę mogą stanowić.

Farmaceuta twierdził, iż niekoniecznie nabierając x ml strzykawką dwukrotnie będę miał takie samo stężenie, co wskazywałoby na to iż niekoniecznie rozpuszcza się tak idealnie. Gdyby nie fakt, że sam nie chciał tego zrobić przypuszczałbym, że chce zwyczajnie skasować mnie za rozdrobnienie. Zwykła woda jest ok czy powinna być przegotowana/oczyszczona? W aptece dostałem wodę do iniekcji ale nie wiem czy nadaje się do picia. O bpc157 nic nie słyszałem - poczytam materiały najpierw ale myślę, że bliżej mi do naltreksonu póki co (choćby dlatego, że tabletki mam już w domu)

Jeśli jest to zwyczajna woda do iniekcji to jak najbardziej można. Ja na początku rozpuszczałem w oczyszczonej, teraz nie chciało mi się zamawiać to zacząłem w zwykłej butelkowej - w odczuciach bez większej różnicy.
Wahania w dawce, nawet rzędu 0,3-0,5 mg są już odczuwalne, także jeśli występowałyby znaczące różnice w stężeniu - praktycznie każdy by zauważył, że coś jest nie tak