"Poważny problem-pomoc dla dziecka"

Witam.Mój brat ma poważny problem z którym boryka się juz kilka lat.Mamy takich wspaniałych specjalistów że szkoda gadać 2-3 lata a oni nie potrafili zdiagnozowac choroby dziecka.Brak i tak wiekszość dowiedział sie z netu i to dzięki tym informacją z zagranicznych stron dowiedział sie na co choruje jego syn.Sorry ale zapomniałem dokładnej nazwy później dopisze jak sie upewnie"Na pewno nazwisko jakies tam jest angielskie zdaje się"W wielkim skrócie to wygląda tak jego synek ma łydki jakimi mógłby pochwalic sie niejeden paker-on od kilku lat nie umie chodzic normalnie tylko ciagle na palcach-wogóle nieumie biegać,strasznie dziwnie chodzi wypinając klatke do przodu-prawdopodobnie dlatego że mięsnie czy coś tam sie skurczają i płuca maja za mało miejsca by dobrze funkcjonowac.Po schodach to koszmar wchodzi po kilka minut-na rowerze tak samo nie umie jeżdzić bo jakos dziwnie jedna noga mu na bok sie wychyla i co chwile nie ma siły żeby zacząc normalnie jezdzić-oczywiście rower stacjonarny-z ziemi normalnie nie wstanie tylko opiera się na rękach i nimi podnosi tułów szukając zazwyczaj jakiejś górki żeby mu pomogło to wstać-nie wspomne że przewraca się często i to nieraz na prostej drodze.tak by wyglądał ten koszmar-to niby jest bardzo straszna choroba z tego co sie czytało w efekcie śmiertelna-chodzi o te płuca a w najlepszym przypadku to chyba kaleka bo to tez chyba o zanik mieśni czy tez o zanik tkanki łaczącej chodzi.Dowiedziałem sie ze może sie okazac pomocna w nieznacznym stopniu kreatyna-i teraz pytanie czy mozna ją podac dziecku-9 lat jakie dawki takie jak dla dorosłej osoby-moze podawać przez cały rok w mniejszych dawkach?Acha i z tymi łydkami to dziwna sprawa bo nie dośc że duze to i ponoc tam tłuszcz jakiś jest ale tego nie jestem w stanie stwierdzić i którys tam juz z kolei nasz specjalista polecił żeby brac cos na spalenie go czyli pomyslałem o thermo speedzie?Niech no jakis mądry cżłowiek mi powie co i jak z tym?Bo te kilka lat doprowadziły brata do załamania zwłaszcza po tych ostatnich nowinach ze to się kończy zazwyczaj śmiercią.dzieki za pomoc Ps.jakby było potrzebne to brat może mi podesłac fotki bratanka to ktos by mógł je tu umiescić.Ps doadam że z jakąkolwiek rechabilitacja to u nas sie poprostu nie da bo choroba jest tak mało znana itd.

Współczuję bratu i dzieciaczkowi
. Proponuję dać jeszcze posta w dziale zdrowie.

Zmieniony przez - arczi101 w dniu 2005-07-01 21:12:10

No dzięki-zaraz tam tez napisze-Przerąbana sprawa-dziecko jedynak koszmar totalny

proponuje pisac maile pod adresy gdzie znalazlas/les informacje na ten temat - ewentualnie kliniki za granica - tez sprobuj maili na poczatek, nikt z nas nie zaryzykuje polecania Ci zadnych srodkow skoro nawet nasi ekhm ekhm "specjalisci" nie wiedza co to. Z mojej strony wspolczucie, pozdrawiam

FU no tez myślałem o klinikach ale cholera skąd kasa na to moze zgłosić się gdzies o pomoc jakąś.A propo tych naszych specialistów to ja juz na miejscu brata to chyba bym im cos zrobił-kazdy inna teoria-były przeprowadzane jakies specjalne badania na które się czekało kilka miesiecy i były pobierane próbki to aktualny lekarz który wtedy prowadził ta sprawe to jak brat pokazał to co wydrukował z netu od razu powiedział tak to jest to-no qwa zero nadziei-diagnoza natychmiastowa bez wyników a przed tym to wogóle nie wiedział co to jest-co za "specjalisci"dodam że dziecko się wystraszyło okropnie bo tez tam był zdaje się rezonans magnetyczny i badanie musiało byc przerwane to zamiast odczekać kilka minut i zrobic kolejne lekarz odmówił i 2 lekarz który jechał z małym bo to w innym miescie było o mało co nie pobił tamtego-co za d****e-ręce opadają

Tak to się fachowo nazywa-Dystrofia typu Duchenne'a – najczęstsza, nazywana też rzekomoprzerostową i jej łagodniejsza odmiana - typ Beckera. Chorują tylko chłopcy, a nosicielkami są matki. Choroba występuje u jednego na 3300 urodzonych, objawy choroby ujawniają się około 4 roku życia. Choroba rozwija się począwszy od pierwszych miesięcy lub lat życia.Lekarze nieumia jednoznacznie zdiagnozować czy ma tą 1 czy 2
Ps.Kurde juz niewiemy czy zapodać mu tą kreatyne to może by miał więcej siły by móc jakos lepeij chodzic ewentulanie na rowerku pomęczyć się?Pozdro

a zaryzykujesz juz mocno nadwatlonym zdrowiem dziecka ?
nie mam zadnych "znajomosci" czy namiarow na zachodnie kliniki, ale to chyba byloby najlepsze rozwiazanie - chociaz konsultacje - jestesmy w koncu obywatelami unii europejskiej