Choroba Stilla

Witam
Moja dobra kolezanka po ponad miesiacu pobytu w szpitalu i zrobieniu chyba wszyskich mozliwych badan (nawet pobrali szpik) otrzymala diagnoze Choroba Stilla. Poczytalem troche i widze ze nie rozowo...
Mam pytanie do was, czy ktos moze choruje na ta chorobe, albo kogos znajomy, chcialbym sie dowiedziec jak wyglada zycie chorego, czy moja kolezanka bedzie mogla normalnie funkcjonowac, wrocic na studia, imprezy??

Witam, również dowiedziałam się nie dawno że mam chorobę Stilla. Mam pytanie do osób które biorą Metotrexat. Czy w trakcie leczenia nadal występuje u Was wysypka? Czy wracają bóle stawów w dzień brania tej chemii?
Pozdrawiam i proszę o odpowiedź....

Myślę, że powinieneś poszukać w necie forum typowo tematycznego - dotyczącego konkretnie tego schorzenia...

...oczywiście jeśli znajdzie sie osoba która się z tym spotkała to super, jeśli jednak nie jedynie można wkleić Ci jakieś info z www, ale równie dobrze Sam możesz to znaleźć na necie.

chodzi o to ze takiego wlasnie forum nie znalalem, jedyne sensowne forum ktore znalazlem jest anlojezyczne, akurat to mi nie przeszkadza, przeszukalem to forum ale tam nic nie ma na temat jak szybko chory wrocil do zycia i w jaki stopniu, glownie sa opisane leki itp.
przeszukalem to forum i byla jedna osoba opisujaca 'swojego'stilla, ale to post z przed 2 lat..

https://www.sfd.pl/choroba_stawów_tylko_nie_wiem_jaka_:-_-t233282-s2.html
tu znalazlam cos u nas na forum na temat tej choroby wiec mozesz sobie zobaczyc , czy jest tam cos co Cie zainteresuje.

no wlasnie o tym poscie pisze wczesniej :D

a to sorki

Witam
Ja dowiedziałam się wpierw o Młodzieńczym Idiopatycznym Zapaleniu Stawów. Teraz przerodziło się to w chorobę Stilla. No cóż życie chorego z tą chorobą wcale nie jest łatwe. Najważniejsza jest ostrożność, unikanie urazów no i pozytywne podejście.
Jedyne w czym właściwie najbardziej choroba przeszkadza, to w znalezieniu i utrzymaniu pracy. Ja już kilka razy szukałam czegoś, co pozwoliłoby mi normalnie funkcjonować.
Zostaje nam tylko wierzyć, że kiedyś odnajdą na tą chorobę lekarstwo.
Pozdrawiam

A i jeszcze jedno - choroba jest bardzo podstępna. Już się wydaje, że jest lepiej i nagle kończy się na jakimś urazie, którego nie da się dokładnie opisać. Ja jak na razie ze stłuczenia stopy, dorobiłam się szyny gipsowej, przez skręcenie stawy skokowego w tej same stopie. Niektórzy lekarze uważają, że chorzy na tą właśnie chorobę, mają się czuć jak ze szkła. Przerażające, ale niestety to jedyne wyjście, aby jakoś w miarę żyć i cieszyć się tym życiem.
Niestety koleżanka, nigdy nie będzie mogła zapominać, że jest chora i na co. To może jedynie pogorszyć jej stan zdrowia.
Pozdrowionka jeszcze raz.

od sześciu miesięcy choruję na chorobę stilla szukam kontaktu z ludzmi chorymi żeby czegoś więcej się dowiedzie porszę o kntakt mam 27 lat

Witam ja już choruję 4 rok na to g.....o jak masz jakieś pytania to śmiało pytaj postaram Ci na wszystko odpowiedziec.pozdrawiam
Acha mam 33lata.

Ja jestem juz chora na ta chorobe rok i mam juz jej dosyc.Chcialam sie tylko zapytac czy mozna sie kiedys sie z tego wyleczyc czy to jest choroba do konca zycia i jakie leki bierzesz na ta chorobe