Mój przyjaciel choruje na dystrofię mięśniową.
Szukam specjalisty, który mógłby mu ustalić dietę i ewentualną suplementację - jeżeli znacie kogoś takiego, dajcie znać.

Z góry dziękuję za pomoc.

zapoznaj się z poniższym materiałem

http://www.biblelife.org/bowel.htm

Witaj.
Wszelkich tego rodzaju porad powinien udzielać IMO lekarz lub osoba ku temu wyształcona. I to nie przez internet, a osobiście - poznając konkretny przypadek.

Nie będąc lekarzem mogę doradzić jedynie suplementację koenzymem Q10 w dawce ok 400-600 mg/dz., który z pewnością powinien wspomóc serce, gdyż choroby układu krążenia często wiążą się z dystrofią mięśniową (Folkers K, Wolaniuk J, Simonsen R, Morishita M, Vadhanavikit S. Biochemical rationale and the cardiac response of patients with muscle disease to therapy with coenzyme Q10. Proc Natl Acad Sci U S A. 1985 Jul;82(13):4513-6 oraz Folkers K ; Simonsen R (1995) Two successful double-blind trials with coenzyme Q10 (vitamin Q10) on muscular dystrophies and neurogenic atrophies. Biochim Biophys Acta 1271(1):281-6. May 24). Podobnie mógłby stosować wit. E i selen (Olimp wypuścił właśńie b.dobry suplement selenu), jak również lecytynę.
Przy dystrofii mięśniowej pamiętam, że stosowano dietę wysokobiałkową wraz z suplementacją kreatyną.

Jednak ostateczne decyzje powinien podjąć lekarz prowadzący

Znalezione w linkowni:

Creatine May Help Muscular Dystrophy

Researchers Say the Nutritional Supplement May Improve Muscle Strength By Salynn Boyles
WebMD Medical News Reviewed By Louise Chang, MD
on Friday, February 02, 2007

Feb. 2, 2007 -- The nutritional supplement creatine can help strengthen the weakened muscles of people with muscular dystrophy, a review of past research suggests.

Best known as a legal performance-enhancing supplement for athletes looking to build muscle mass, creatine appeared to help muscular dystrophy patients build muscle mass as well.

The supplement's effects were modest, say the researchers who conducted the review.

Twelve studies involving 266 people were included in the review. When the results were combined, taking creatine, either short-term or long-term, was found to improve muscle strength by an average of 8.5% among patients with various types of muscular dystrophy.

Creatine users also gained an average of 1.4 pounds of lean body mass compared with patients taking placebo treatments.

'A Useful Therapy'

The review was commissioned by the Cochrane Collaboration, an independent organization that produces systematic reviews of research into current medical practices. The findings are published in the latest issue of the organization's journal, The Cochrane Library.

"These studies show that creatine is a useful symptomatic therapy," researcher Matthias Vorgerd tells WebMD. "It is not a cure, and its effects were modest, but this is something that patients should consider."

Creatine is produced naturally in the body. For decades, bodybuilders and other athletes have taken creatine in supplement form in an effort to boost athletic performance. Its use is allowed by amateur and professional sporting organizations.

People with the group of disorders collectively known as muscular dystrophy often have low levels of natural creatine. The thinking has been that raising these levels with creatine supplements could help improve muscle function.

Though this seems to be true in patients with muscular dystrophy, creatine supplementation was not found to be useful in patients with a related group of disorders known as metabolic myopathies.

Responses Vary

In muscular dystrophy patients, the proteins that make up the muscles are either damaged or missing, while in patients with metabolic myopathies, the defect lies in body chemicals that can affect the muscles.

Vorgerd says it is not clear why muscular dystrophy patients seemed to benefit from creatine supplementation while those with metabolic myopathies did not.

In their newly published report, the researchers called for new studies to address this and other unanswered questions.

Muscular Dystrophy Association Medical Director Valerie Cwik, MD, says the research suggests creatine may be more beneficial for some forms of muscular dystrophy than for others.

"Responses have been variable across the different dystrophies, and I don't think the review really makes that clear," she tells WebMD. "That is why it is so important that patients talk to their treating physicians about the pros and cons of creatine supplementation."

SOURCES: Kley, R.A. The Cochrane Library, 2007; online edition. Rudolf Kley, Ruhr University Bochum, Bochum, Germany. Matthias Vorgerd, Ruhr University Bochum, Bochum, Germany. Valerie Cwik, MD, medical director and vice president for research, Muscular Dystrophy Association.

czytalem tez material o tym ze wysokokaloryczn dieta pomaga przyhamowac nieco postepowanie choroby zaniku miesni...

Dzięki wszystkim!

Z lekarzami nie jest tak łatwo. Sam borykam się z problemami zdrowotnymi i znam ich nastawienie. Kiedy spytałem się mojej lekarki prowadzącej o najlepszą dla mnie dietę (jeden z najlepszych chirurgów ortopedów w Polsce), powiedziała mi żebym jadł dużo sera białego :) Tak to często wygląda w praktyce.

Zmieniony przez - mpasso w dniu 2007-03-03 10:00:42

Z punktu widzenia ortopedii (i nie tylko), to coś w tym jest.

Mpaso - jaki to typ dystrofii?... Jest stowarzyszenie osób cierpiących na schorzenia neuronalno-mięśniowe. Ono zajmuje się poradnictwem i wszelkiego typu pomocą w tym zakresie. Wiem, że maja siedzibę w Świnoujściu. Spróbuj poszukać ich w Internecie. Jak Ci się nie uda, to ja spróbuję wygrzebać ich namiary.

Duchenna

W Świnoujściu znalazłem Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym.
Czy o tą organizację Ci chodziło??

Dokładnie!!!

Czekaj, a może nie?... Tamta organizacja nazywała się jakoś inaczej. Ale skontaktuj się z nimi. Może zmienili nazwę, a jak nie, to pewnie widzą coś o tamtych.